Proiecte

  • Initierea Registrului National al pacientilor cu DMD/DMB (Distrofia Musculara Duchenne/Distrofia Musculara Becker) . Registrul acesta, sustinut de o colaborare a asociatiei de parinti cu specialisti in genetica medicala,  permite inregistrarea on-line a copiilor/tinerilor afectati, de familie sau de unul dintre medicii acestora.

 

  • Organizarea Primul seminar național cu participare internațională: ,,Standardele de îngrijire si managementul Distrofiei Musculare

 

  • Bucuresti, 17-19 martie 2011, organizat in parteneriat cu Clinica Neurologie Pediatrica, Spitalul Clinic Alexandru Obregia, Bucureşti , reteaua internationala de specialisti TREAT-NMD si asociatiile PARENT PROJECT din Italia si Statele Unite 

 

  • Proiectul educational ,,Si tu poti fi inger,, derulat impreuna cu Centrul National Pentru promovarea Femeii si Copilului avand rol de educatie in spiritul solidaritatii si acceptarii diferentei dintre oameni, in randul copiilor din invatamantul primar si gimnazial din 15 scoli craiovene.

 

  •  Parteneri colaboratori in proiectele internationale finantate de Comisia Europeana TREAT-NMD si Care-NMD

 

  •  Consilierea genetica si sociala pentru familiile afectate de DMD/DMB din Romania 

 

  •  Participare la retele si conferinte nationale si intenationale de cercetare si asistenta in domeniul bolilor neuro-musculare : ANBRaRo, Orphanet, United Parent Project 
  • Sustinerea cadrelor medicale pentru specializare si transfer de Know- how in ingrijirea si asistenta DMD
  • Promovarea contactului, comunicarii si schimbului de informatii valoroase in domeniu, menite sa evite pasivitatea actului medical, greselile terapeutice si atitudinea fatalista in fata acestei boli; sensibilizarea comunităţii medicale si reconstruirea atitudinii fata de copilul cu boli neuro-musculare prin cunoasterea si acceptarea particularitatilor ce caracterizeaza aceasta categorie de copii. 
  • Organizarea de sesiuni de informare pe teme de interes punctual impreuna cu organizatia World Vision si autoritatile administratiei locale privind drepturile persoanelor cu nevoi speciale si familiilor acestora si modul de accesare al acestor facilitati acordate de legislatia in vigoare.
  •  Parintii implicati in activitatile de organizare au benefiat de cursuri pe teme de organizare si found-raising, educatie prin joc si management de proiect.
  • Desfasurarea de excursii, activitati recreative, educative si de recuperare pentru membrii asociatiei noastre, impreuna cu organizatia locala a World Vision 

  

  • Parteneriatul îşi propune să fie un sprijin şi de grup de informaţii pentru părinţi, pacienţi şi personalul care lucrează cu copiii / adulţii cu handicap de boli neuromusculare (NMDs). Obiectivul principal al proiectului este de a construi o platforma de colaborare si dialog informal intre profesionistii din sanatate, invatamant, familiile afectate de aceste maladii si cadrele de asistenta din toate celelalte domenii conexe, pentru depasirea prejudecatilor si construirea unor competente largite a tuturor celor implicati in acest domeniu. Dorim sa promovam acest dialog atat in plan national, cat si in plan international, pentru a mentine o legatura cat mai stransa cu schimbarile ce au loc in acest domeniu in alte tari.
  •  de a împărtăşi / a face schimb de bune practici şi activităţi, fiecare partener venind cu experienţa proprie privind incluziunea socială a persoanelor cu handicap NMD, pentru a introduce conceptele de “ingrijire centrata pe familie”, “supraveghere de catre echipa multidisciplinara”, ” abordarea de la parinte la parinte ” şi de rolul lor fundamental în realizarea facilitatilor educaţionale, de sănătate, programe sociale.
  • crearea unui site web pentru a oferi resurse educaţionale gratuite
  • Proiectul de recuperare si asistenta isi propune cresterea nivelului de ingrijire socio-medicala a copiilor si tinerilor afectati de distrofii musculare severe si cresterea calitatii vietii pentru ei si familiile/persoanele de ingrijire care se ocupa de  acestia in Orasul Craiova si zonele limitrofe.
  • Aplicarea tehnicilor specifice de Kinetoterapie si Streching pentru bolnavii cu afectari severe de Distrofie musculara de tip Duchenne si Becker in programul de recuperare al acestora;

  • Instruirea  familiilor si persoanelor de ingrijire cu privire la tehnicile corecte de Streching ce se aplica in cazul acestui tip de maladii (DMD/DMB), precum si cu manevrele cele mai corecte de manipulare a bolnavilor imobilizati la pat in vederea evitarii epuizarii si dezvoltarii unor afectiuni din cauza suprasolicitarii fizice a membrilor din familie /persoanelor de ingrijire;

  • Consiliere la domiciliu privind drepturile si facilitatile legale acordate de stat pentru sustinerea copiilor/tinerilor cu handicap sever si a familiilor acestora;   

  

  • Informarea si  orientarea familiei/persoanelor de ingrijire pentru  accesarea serviciilor sociale si medicale .